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春雨醫(yī)生

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相關問答
你好吱台,孩子是確診了苯丙酮尿癥嗎申钩?你想了解這個疾病哪方面的問題颂碧?孩子目前年齡已經比較大了塑煎,如果目前語文成績還可以的話沫换,那么血的苯丙氨酸值應該不會特別高。苯丙酮尿癥主要是影響腦的發(fā)育最铁,對已經有的損傷無法再恢復讯赏,但孩子的這個年齡,腦子的發(fā)育還在繼續(xù)冷尉,所以如果苯丙氨酸高的話漱挎,還是需要控制孩子的血苯丙氨酸值系枪。如果血苯丙氨酸值不控制的話,孩子的智力發(fā)育可能還是會繼續(xù)受到影響的磕谅,甚至比現在還嚴重私爷。我們這里有好多苯丙酮尿癥的孩子,有些因為家長給孩子的飲食控制的不好怜庸,所以苯丙氨酸的值就比較高咸婿,這些孩子在上學以后也是數學成績不好。建議盡快開始低苯丙氨酸飲食谋扼,定期找醫(yī)生復查棒嚼。需要兒童保健科做智力測定。如果從現在開始控制飲食咐准,不會再加重孩子的腦損傷啃掠。因為孩子還在發(fā)育,如果控制得好消李,更大的可能是逐漸好轉键梆。注意力不集中也是這個疾病腦損傷后的癥狀,可能血值控制一段時間后會好一點苔眼。因為康復訓練我不是特別熟悉畦未,所以這方面的問題需要咨詢專門的康復訓練師。目前來說稽星,心理醫(yī)生對孩子的幫助不是特別大保铐,可以等血值控制一段時間以后,如果還有問題的話褥民,再去找心理醫(yī)師咨詢季春。孩子的這種情況,腦損傷后遺癥應該是會有的消返。目前需要做的就是载弄,盡量讓孩子的腦損傷不再加重,加強功能鍛煉撵颊,讓孩子的功能逐漸好轉宇攻。功能損傷分為兩種,一種是運動功能損傷倡勇,另外一種是自力的損傷尺碰。這種疾病對孩子的運動功能基本上沒有什么影響。所以孩子鍛煉應該是在智力方面加強鍛煉译隘。兒童保健科的康復醫(yī)師有很多的這方面的方法亲桥,你可以去找有專業(yè)的醫(yī)生就診和咨詢。國內在這方面做得比較好的有上海新華醫(yī)院,兒童保健科题篷,上海復旦大學兒科醫(yī)院兒童保健科词身,和西安交通大學第二附屬醫(yī)院的兒童保健科。等到血值控制穩(wěn)定以后木砾,在功能鍛煉的基礎上农灯,可以去征詢一下心理醫(yī)生的建議。因為這方面我確實不是很熟悉瘸劳,無法給您更好的建議品扯,抱歉。不客氣妖恨。我們主要是管理苯丙酮尿癥孩子的飲食治療和隨訪捻钢,康復治療不在我們科,在兒童保健科足沥。新華醫(yī)院也是一樣的稻续。我覺得目前可以不用去看心理科。如果以后需要去的話轿跌,最好看兒童心理科滔菠。專科的兒童醫(yī)院都有的汪兢。飲食沒有什么好的辦法批斯,就是控制蛋白的攝入量。平常的飲食主要以特食為主掷漱。盡量不要吃高蛋白的食物粘室,由低苯丙氨酸的特食來代替,選擇苯丙氨酸低的水果和蔬菜切威,不需要限制糖和脂肪的攝入育特。超過1200的值都是非常高的丙号。我們也會經常碰到先朦。孩子的這種疾病主要是控制蛋白的攝入量。含脂肪的東西犬缨,比如說油類喳魏,可以不控制。含糖的食物也可以不控制怀薛。剛開始添加特食刺彩,孩子肯定會有一個接受的過程。因為食的味道太差了枝恋。每個孩子都會有這么一個過程创倔,只有慢慢適應了。如果從出生以后就開始使用特食的話焚碌,還好一點却值。后面開始使用特食的孩子卑竹,確實接受起來比較困難。
齊志業(yè) 昆明醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院
2018-09-12
你好這兩個疾病沒有關系糖尿病和尿酸高都是代謝病私闭,你這個苯丙酮尿癥是遺傳病砾漓,基因有問題尿酸和血糖都不會導致苯丙酮尿癥的由于遺傳基因突變所導致的一種疾病,主要原因是患者基因突變后宽用,體內缺乏苯丙氨酸羥化酶你們父母沒有發(fā)病闭榛,但是存在隱性基因父母雙方把這個隱性基因一起傳給了孩子你們帶有隱性基因,但沒有癥狀跌缩,查也沒有意義應該你們倆都有衍肥,兩個隱性基因才能讓孩子得病嗯
岳杉 山東大學齊魯醫(yī)院德州醫(yī)院
2018-10-13
您好,苯丙酮尿癥是罕見的氨基酸遺傳代謝病奖朴。國內發(fā)病率是萬分之一呆淑。有些地區(qū)發(fā)病率比較高,比如寧夏地區(qū)的發(fā)病率會到1/2000曼刀。如果可以的話罗卿,您可以把報告單發(fā)給我看一下。我跟你說一下我們這里篩查中心的情況魂务。如果孩子的初篩小于3的話曼验,80%以上的復查都是正常的。如果初篩就在3到6之間粘姜,有一半的孩子復查是正常的鬓照。如果孩子初篩值大于6,幾乎所有的孩子復查都會有問題孤紧。我們也碰到過有些早產兒豺裆,初篩值非常高,后面復查是正常的号显。但這種情況非常少臭猜。正常的早產兒有時候也會增高,但一般的增高的不是特別多押蚤,大部分在3以下蔑歌。本身這個疾病和早產沒什么關系,但是苯丙氨酸增高揽碘,可能和早產有一定的關系次屠。對的,這個比例是確診的病例數稀掠。篩查陽性的比例是這個的十倍拇蟋。大便的問題和你的飲食有關系,和這個病沒有什么關系。是的蓖搅。篩查值越高截巢,復查正常的可能性越低。不客氣肘勾。
齊志業(yè) 昆明醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院
2018-03-24